Alors qu’on ne saura pas avant 11 heures si le président de la République participera ou pas à la 21e édition française du Téléthon, qui démarre ce vendredi sur France 2 à 18h50, en direct de l'esplanade du château de Vincennes, avant de basculer sur France 3 à 20h50 pour une grande émission présentée par des journalistes spécialistes de la santé, Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymès, on apprend que l’AFM s'inquiète également d'un éventuel désengagement des pouvoirs publics dans la recherche sur les maladies rares. Et a saisi en ce sens les parlementaires.
Sept mille maladies rares, dont 80 % sont d'origine génétique, affectent quelque quatre millions de personnes en France (une maladie est dite « rare » lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000). Cette année, la polémique sur les embryons, qui avait agité la 20e édition l’an passé semble s'être calmée. Pour mémoire, une petite partie de l'Eglise catholique s'était insurgée contre la recherche sur les cellules souches, faisant valoir que l'embryon humain ne pouvait être utilisé comme matériau de laboratoire. Mais ces remarques n’avaient pas eu beaucoup d’effet sur le montant des dons, puisque l'Associations française contre les myopathies (AFM, organisatrice de l'événement) avait récolté 106,7 M € (soit 2,5 M € de plus qu’en 2005).
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Nelson Montfort et son épouse, en 2006, au Cadre noir de Saumur, aux Journées nationales du Livre et du Vin, du temps où Jean-Claude Brialy faisait encore partie du jury.
Photo © Journées Nationales du Livre et du Vin
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Cette année, de rares voix se sont fait entendre, dont celle de l'évêque de Metz, Mgr Pierre Raffin, qui a fait savoir, voici trois semaines, qu’il lui était impossible de soutenir le Téléthon. Ce qui n’empêche nullement le Conseil régional de Lorraine d’organiser ou de coopter diverses manifestations, y compris place de la Chambre et place de la Comédie… à Metz. Un total prévu de six heures de direct, avec notamment Liane Foly (l’une des marraines de cette édition, la « régionale de l'étape…) et Nelson Montfort (dont quelques éléments sont sur SeniorPlanet).
Recherche et franchise médicale
Cette année, c’est plutôt l’association organisatrice de l’événement, l'AFM, qui s'inquiète d'un éventuel désengagement des pouvoirs publics dans la recherche sur les maladies rares. Dans le cadre d'un appel d'offres de l'Agence nationale de la recherche (ANR), la recherche sur ces maladies se trouve en effet absorbée dans un appel concernant aussi les maladies fréquentes. L'Association s'élève contre « une dilution » de ces maladies et déplore que le financement du programme hospitalier de recherche clinique dédié aux maladies rares soit diminué de moitié.
L'AFM se dit aussi concernée, dans une lettre aux députés, par l'instauration des nouvelles franchises médicales, de 50 € par an, qui « vont s'ajouter aux 50 € des franchises déjà existantes ». « Pour des familles déjà fortement fragilisées par la maladie, cette mesure est incompréhensible », écrit l'association dans sa lettre.
Comme les années précédentes, le Téléthon sera concurrencé ce vendredi soir sur TF1 par la Star Ac’ et demain samedi par l’élection de Miss France… Deux programmes où les appels surtaxés, on n’en doute pas, vont affluer, d’autant que, dans le cas de Miss France, les orgaisateurs affirment donner cette année davantage de poids aux téléspectateurs…
D’un côté le divertissement, le voyeurisme et le mercantile. De l’autre les bons sentiments et la générosité publique pour se substituer à l’Etat…
F. A.
A lire : « Nos inquiétudes sur le front des maladies rares » : l'AFM interpelle les députés et sénateurs
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