Améliorer la qualité de vie des malades chroniques
Un programme d’actions centré sur le bien-être du malade et plus sur la seule maladie : c’est toute l’ambition du Plan d’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques, présenté par Philippe Bas, le 24 avril, apprend-on sur le site du Premier ministre. Une dernière (?) promesse électorale qui « mobilisera 727 millions d’euros d’ici à 2011 ». Notons que cette information a été publiée le 24 avril à 17h52, soit après que le candidat Nicolas Sarkozy a obtenu les soutiens du président de la République et du Premier ministre…
« Diabète, asthme, sclérose en plaques, sida, cancer sont autant de maladies durables et évolutives qui engendrent des difficultés personnelles et sociales importantes », indique le communiqué, qui ne précise pas le nombre de maladies répertoriées comme « affections de longue durée » (ALD, au nombre de 31 et non pas de 30, comme écrit ICI).
« Afin d’impliquer davantage le patient dans la gestion de sa maladie et la prévention d’éventuelles complications, des cartes individuelles d’information fourniront aux patients la définition et les causes de leur maladie, des conseils de prise en charge et des recommandations en cas d’urgence. Un portail Internet sur les maladies chroniques sera également mis en place d’ici à la fin de l’année 2007 », ajoute le communiqué, qui semble ignorer que seulement 40 % (estimation) des ménages sont équipés d’une connexion Internet, puisque 54 % des Français avaient un ordinateur individuel au dernier trimestre 2006 (dernier chiffre connu à ce jour par le « Journal du Net »).
Les médecins devraient être mieux informés (il serait temps…) et des coordinateurs de soins devraient « orienter chaque patient vers les professionnels et réseaux thérapeutiques compétents. » d’ici à la rentrée 2007 ! On se demande comment tenir ce genre de promesses en cas d’élection de M. Sarkozy (puisque de nombreux fonctionnaires ne doivent pas être remplacés), et comment les tenir en terme de « timing » en cas d’élection de Mme Royal…
D’autant que M. Sarkozy nous a fait le coup du « nouvel élan » (lire ici), employant les mêmes termes que M. Chirac au soir du 21 avril 1997 lorsqu’il a annoncé la dissolution de l’Assemblée nationale, qui est certes partie sur un « nouvel élan »… au profit de M. Jospin.
« Les malades ont besoin de vivre la vie la plus normale possible », a insisté Philippe Bas, ministre de la Santé depuis le départ de M. Xavier Bertrand qui se consacre à la campagne du candidat Sarkozy.
« Les missions du correspondant handicap en entreprise seront étendues aux malades chroniques : il proposera les aménagements nécessaires, en concertation avec le médecin du travail. Afin de renforcer l’autonomie des malades, 1 800 places supplémentaires en appartements de coordination thérapeutique et 15 000 places en hospitalisation à domicile seront disponibles d’ici à 2011 », indique encore le portail du Premier ministre. Sans préciser de dispositif pour les malades qui ne travaillent pas. Comme si chômeurs, invalides ou retraités n’avaient pas le droit de vivre « la vie la plus normale possible » !
Enfin, une coordination nationale des données épidémiologiques doit être développée en 2008 autour de l’Institut national de veille sanitaire (InVS) et de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), et un programme de recherche clinique sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques sera lancé.
Etant moi-même en ALD (comme plusieurs millions de Français), je ne peux que me réjouir de l’annonce de tels dispositifs, car tant du côté du personnel médical que du côté du personnel de la sécurité sociale, beaucoup de gens ne sont pas suffisamment spécialisés et de nombreuses erreurs sont commises soit lors du remplissage des papiers, soit lors de la saisie informatique… Mais si ce genre de promesses est du même type que les promesses faites aux handicapés (la Loi handicap, de février 2005, n'est à ce jour pas appliquée dans son intégralité et les législateurs ne siègent plus), comment y croire ? Et pourquoi cette annonce maintenant ? Et pourquoi cet échéancier « d'ici à 2011 », soit presque le quinquennat qui arrive ?
Pour accéder à la page spécialisée dans les ALD sur le site de l’Assurance maladie cliquer ici.
Il est possible de lire les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) de mai 2006 ici.
Fabien Abitbol
Photo © services du Premier ministre
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